13 de Junho de 2024 - Ano 10
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Manaus
17/05/2024

Aconselhamento genético passa a ser ofertado a familiares de pacientes do Hemoam

Foto: Rafael Marques

Serviço faz parte de um projeto de extensão, em parceria com UEA

Com histórico de membros da família acometidos por câncer, incluindo uma irmã que faleceu em 2023 por Doença de Castleman, Raiane Taveira e a mãe, Rocilda Taveira, iniciaram, na Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), órgão da Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), um novo serviço disponibilizado no local: o aconselhamento genético, para investigar as possíveis causas das patologias na família e os riscos de recorrência.

 

O serviço passou a ser oferecido esta semana, no Hemoam, por meio de um projeto de extensão da Universidade do Estado do Amazonas (UEA). O objetivo, de acordo com a secretária de Estado de Saúde, Nayara Maksoud, é avaliar os riscos de recorrência familiar de doenças genéticas, de acordo com o tipo de herança envolvida no caso. “Representa um avanço importante para a saúde pública no Amazonas”, destacou.

 

Rocilda Taveira e Raiane Taveira foram as primeiras pacientes do projeto, no Hemoam. Para Raiane, entender o que a genética e hereditariedade têm a ver com as condições patológicas da família é fundamental. “As neoplasias têm sido recorrentes na minha família, uma carga genética que a gente quer entender, assim como as possíveis causas que podem estar associadas e, principalmente, mostrar as predisposições e quem sabe até prevenir”, disse.

 

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ACONSELHAMENTO NO HEMOAM

 

Algumas doenças hematológicas, como anemia falciforme, talassemia e hemofilias são genéticas. Por isso, segundo uma das coordenadoras do projeto, Maria da Conceição Freitas, investigar o histórico familiar desses pacientes é fundamental para identificar as possibilidades de repetição e aderir a cuidados.

 

“Nosso foco é informar. A gente escuta a família, investiga o histórico familiar, busca embasamento científico e, a partir disso, oferece orientação às pessoas atendidas no Hemoam, com doenças genéticas ou que tenham familiares com estas doenças, possibilitando a tomada de decisões e até medidas preventivas”, disse a bióloga geneticista.

 

A bióloga e especialista em genética humana, Iandara Lopes, é a responsável pelo serviço no Hemoam e destacou a importância do projeto. “As doenças do sangue têm muito a ver com a genética, então esse serviço vem para dar esclarecimentos aos nossos pacientes, dar respostas sobre, por exemplo, origem da doença, além de entender as alternativas para enfrentar o risco de recorrência”, disse.

 

ETAPAS DO ACONSELHAMENTO

 

Foto: Rafael Marques

 

Os familiares atendidos pela equipe de aconselhamento genético são encaminhados pelos médicos ou aqueles que se interessem pelo serviço. A conversa gira em torno do histórico familiar de determinadas patologias e obtenção de informações sobre linhagens, fatores de risco e outras questões levantadas pela equipe de aconselhamento.

 

A etapa seguinte consiste no estudo de caso pela equipe do projeto, levando em consideração as informações levantadas e exames disponibilizados pela família. “Elaboramos um laudo, com a interpretação genética do caso, possíveis respostas à indagação dos familiares e todas as informações genéticas pertinentes, com recomendações aos familiares”, explica Maria da Conceição.

 

Os resultados são informados aos familiares em uma nova consulta, onde eles ficam sabendo em que a genética e a hereditariedade contribuem para a condição patológica na família.

 

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O Aconselhamento Genético passa a ser ofertado uma vez por semana por meio de agendamento no Hemoam. O projeto existe desde 2022 na UEA, de forma pioneira no Estado, coordenado pelas doutoras na área de genética, Lucivana Prata de Souza Mourão e Maria da Conceição Freitas dos Santos.

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